Referat af møde d. 15. 10. 10 mellem amt, kommune og undertegnede

Tilstede:

Fra Amtet Pia Sisli, Grethe Nygaard

Fra Kommune Dina Krejler Møller

Respiratorbruger Frank Christensen

   

Dina lagde ud med at gøre en stor sag ud af at kommunen har fået pålæg om at spare og at disse besparelser nok vil gælde for alle i Lyngby Tårbæk kommune.

 

Pia startede med det samme med et skrækscenarie som jeg og Thomas blev fuldstændig mundlamme over at høre.

Amtet lægger op til at ville håndhæve at der ikke må være 24 timers vagter i hjælperordningen og at hjælperen desuden skal have brugeren indenfor synsfelt HELE tiden.

24 timer problematikken

Begrundelsen var at amtet ifølge dem selv, ikke har holdt tilstrækkelige tilsyn med sundhedsmæssige forhold i BPA, Bruger med personlig assistance, altså hjælperordningen.

Info: Det er sådan at amtet (alt der har med respiratorcenteret at gøre) tager sig af sundhedsmæssige forhold eksempelvis alt omkring respirator. Men de tager ikke af kateder, hygiejne, kost, pasning toilet etc, der varetages af kommunen. (amtet hører under Sundhedsministeriet, kommunen under Socialministeriet)

Amt og kommune er begyndt at strides om hvilket fagområde der går ind over hvad og hvem der skal betale. I denne strid kan vi komme i klemme.

 

   

 

 

 

 

 


Nu lægger amtet op til at håndhæve ovennævnte scenarie, hvortil vi bemærkede at:

-          Handicappede borgeres ønske om ligestilling med almindelige borgere i så vid udstrækning som mulig, i amtets syn på sagen var blevet helt tilsidesat til fordel for et rent sundhedsperspektiv. Pias argument var at en overlæge på Glostrup hospital havde sagt, at en hjælper i 23. time på en vagt ikke er ligeså opmærksom som i første time.

 

Jeg selv og mange andre handicappede værdsætter 24 timers ordningen, da den giver nogle muligheder, der markant forøger handicappedes mulighed for en vis form for ligestilling med andre borgere.

Generelt ønsker jeg ikke at mit hjem skal være en hovedbanegård for personale som render ind og ud fra gaden.

Jeg havde i starten af min hjælperordning 2 skift i døgnet. Dette betød at jeg i en række år var forhindret i eksempelvis: at besøge min familie i Gøteborg og i Nordjylland, at jeg dengang ikke kunne deltage i fredagsbaren på Niels Brock, hvor jeg læste, fordi jeg skulle hjem og skifte hjælper. Jeg kunne således heller ikke deltage på lige fod i fødselsdage, fester, biografture, koncerter m. videre.

 

Desuden har jeg oplevet at kunne fastholde mine hjælpere i MEGET længere tid efter jeg har fået 24 timers ordning. Dette er rart eftersom jeg hverken har lyst til eller mener det er rimeligt at handicappede er nød til at åbne deres hjem for unødvendig mange forskellige fremmede mennesker. I en tolvtimersordning er det min erfaring; at der vil blive en større udskiftning blandt hjælperne. På den måde vil jeg blive tvunget til at forholde mig til mange flere og fremmede mennesker i min ´hverdag, end jeg guderne være lovet gør i dag.

 

Vagtplanlægning i et tolvtimersskema er også i min erfaring umuligt med alle andre mennesker end studerende. Da jeg var ung værdsatte jeg studerende, men med alderen har jeg i højere grad værdsat mere modne hjælpere.

Med det Amtet lægger an til, fratager de mig i realiteten dette valg, fordi mine hjælpere i dag har et liv, der ikke passer med et tolvtimers skema, og jeg vil være tvunget til at tage unge hjælpere igen.

 

Pia gav udtryk for at Amtet altså har fokus på sundhed og ser deres behandling som noget der skal foregå i eget hjem.

 

Jeg mener at amtet på den måde kommer til at anskue mig som ”syg”. Problemet ved dette syn er, at dette forhindrer mig i realiteten i at indtænke almindelige aktiviteter eksempelvis besøg hos familie, venner, rejser, udstillinger og andet livskvalificerende. Ifølge Pia Sisli melder amtet da også ud at de IKKE vil støtte respiratorpleje udenfor hjemmet. Dette betyder at jeg med amtets støtte ikke kan tage ud af mit hjem. Indtil videre overlader amtet på denne måde ansvaret for mulighed for ferie, familiebesøg og alle andre aktiviteter udenfor hjemmet til kommunen.

 

Jeg synes det er et besynderligt syn på sundhed og behandling, hvis amtet mener at et menneske har godt af at opholde sig 365 dage i den samme bolig, uden mulighed for at skifte miljø.

 

Samtidig synes jeg at amtets sundhedssyn ser ud at mangle sans for almindelig pli og hensyn til helt almindelige menneskelige forhold. I deres perspektiv bliver jeg en patient eller en klient. Da jeg er respiratorbruger og amtets behandling er permanent, desavouerer deres anskuelse min mulighed for at fungere som borger, og de kommer med dette syn til at fratage mig mulighed for selvbestemmelse, for at være arbejdsleder og arbejdsgiver og fungere som et almindeligt menneske. Jeg anskuer ikke mig selv som syg, men som handicappet, og synes amtets rolle må være at bidrage til at få mine sundhedsmæssige remedier og hjælpeforanstaltninger til at fungere

på en sådan måde, at jeg kommer til at kunne fungere som et almindeligt menneske med almindelige menneskelige behov og ønsker.

 

Dina udtrykte ikke tilfredshed med at amtet ikke vil deltage i at godtgøre ekstrahjælp ved ferier o. lign.

 

Synsviddekravet

Pia fra amtet indskærper at hjælperen skal have mig indenfor synsvidde HELE tiden. (Jeg ser derfor frem til at være mere samme med jer i fremtiden, og overvejer om jeg skal tage dørene væk, også toiletdøren J) Kravet kommer ifølge Pia Sisli efter et enkeltstående tilfælde i respiratorcenter øst og vest, hvor en respiratorbruger fik afkoblet respiratorslangen uden at hjælperen opdagede dette fordi alarmen ikke fungerede.

For at dobbeltsikre sig fordrer amtet altså nu ikke blot at hjælperen kan tage varsel af alarmen, men tillige kræver de at brugeren og hjælperen er permanent indenfor hinandens synsvidde.

 

Jeg synes at kravet om permanent overvågning er den mærkværdig løsning på den risiko der altid er, ved at være respiratorbruger. Vi lever i et risikosamfund bare ved at være til. Jeg anskuer mig som før omtalt ikke som syg, men handicappet. At mit handicap medfører øgede risici i forhold til andre, er noget jeg må leve med og tage ansvar for. Dette ønsker jeg fordi jeg er et menneske, der også til tider ønsker privathed.

 

Pia Sisli påpegede at respiratorordingen gennem amtet er frivillig. Derfor kan man jo bare ”lade være”.

 

Jeg synes at amtets anskuelse af respiratorbrugere som syge igen bliver problematisk. Jeg synes det er et alt for snævert syn på respiratorbrugernes behov.  Havde jeg ikke vidst bedre ville dette i mine ører lyde som chikane.

Spørgsmålet er, om amtet med deres meget snævre perspektiver – på den lange bane – er i stand til at varetage ansvaret for respiratorbrugeres sundhed, forstået på den måde at sundhed må være andet end sundhed på den korte bane. Sundhed er for mig også trivsel, velbefindende, motivation, livslyst og mulighed for udadvendthed, forhold som amtet ikke blot ser bort fra, men bidrager til at bremse.

   

Besparelse på akuttillæg

Dina varslede igen besparelser på min ordning. I november ville hun vende tilbage med kommunens krav om nedskæringer. Hun mente at dette ville komme til at gå ud over vores akutvagter med 50 % tillæg.

 

Dina bemærkede at hun og jeg ved sidste møde havde aftalt at jeg kunne få ekstrabevilling til ferie, ture og andet. Dette anså hun som et relativt stort gode i betragtning af kommunens besparelser.

 

Jeg meddelte nu at hvis kommunen fjernede akut tillægget ville jeg konsekvent bruge vikarbureau, hvilket ville blive meget omkostningsfuldt for kommunen.

Problemet med fjernelse af akut tillæg er, at det bliver meget vanskeligt at få mine faste hjælpere til at smide hvad de eller har i hænderne og med kort varsel komme på uplanlagte vagter, uden nogen form anerkendelse for dette. Alternativet er ifølge amt og kommune at jeg kan benytte et vikarbureau, men min klare erfaring viser at vikarbureauerne overhovedet ikke er i stand til at varetage de krav og behov som jeg har:

Mine hjælpere og jeg ved, at vikarbureauerne mangler kompetence, særligt kompetence til katederpleje og til trakostomi.

Eksempelvis har jeg oplevet Brugerhjælperformidlingen sende mig Ivan, der var en 65 årig udlænding som ikke kunne ret meget dansk, uden kørekort og aldeles blank over for respirator  for ikke at tale om kateder. Dette tilfælde af inkompetence var ikke enestående for bruger-hjælperformidlingen, men det var sidste gang jeg brugt dem som vikarbureau.

 

Afslutningsvis kan jeg sige at jeg i bakspejlet synes at amtet er over stregen. Det er som om deres bestræbelse truer med at ødelægge hvad jeg og andre handicappede igennem 30 år har kæmpet for: nemlig brugerstyring og selvbestemmelse over vores liv. Det er skuffende at amt og kommune ikke evner at samarbejde uden at vi respiratorbrugere kommer i klemme og taber vores frihed.





Tilbage